Исследование сифилиса Таскиги
Исследование Таскиги — печально известный медицинский эксперимент, длившийся с 1932 по 1972 год в городе Таскиги штата Алабама. Исследование проводилось под эгидой Службы общественного здравоохранения США и имело целью исследовать все стадии заболевания сифилисом на 600 испольщиках из числа бедного афроамериканского населения (причём 201 из них не были заражены сифилисом до начала эксперимента над ними).
К 1947 году пенициллин стал стандартным методом лечения сифилиса, но больным не сообщали об этом. Вместо этого ученые продолжили исследования, скрыв информацию о пенициллине от пациентов. Кроме того, ученые следили, чтобы участники исследования не получили доступ к лечению сифилиса в других больницах. Исследование продолжалось до 1972 года, когда утечка в прессу привела к его прекращению. В результате многие люди пострадали, многие умерли от сифилиса, заразив своих жён и детей, рождённых с врождённым сифилисом.
Этот эксперимент называют, возможно, самым позорным биомедицинским исследованием в американской истории[кто?], а также длиннейшим в истории медицины исследованием на людях, проводившимся не для терапевтических целей и «наиболее ярким символическим источником подозрительности черных [к белым] в двадцатом веке».
Содержание
История
Подразделение венерических заболеваний Службы общественного здравоохранения образовало группу по исследованию сифилиса в своей национальной штаб-квартире. Доктор Кларк Талиаферро был зачислен в неё с самого начала. Его первоначальная идея заключалась в подборе группы негров, которые больны сифилисом от 6 до 9 месяцев, а затем следить за фазами развития их болезни. Вышел в отставку через год после начала исследований.
Он пригласил принять участие в эксперименте врачей Юджина Диббла и Оливера Венгера, которые в дальнейшем и разработали все процедуры исследований. Венгер и его сотрудники сыграли решающую роль в развитии ранних методов исследования. Венгер продолжал консультировать и оказывать помощь исследованию даже когда оно превратилось в долгосрочный исследовательский проект.
Доктор Раймонд Вондерлер был назначен на место директора программы исследований и разработал политику, которая определяла долгосрочные последующие действия проекта. Например, он решил получить «согласие» пациентов на спинномозговую пункцию (для поиска признаков нейросифилиса), изображая её как полезный шанс в лечении. Доктор Раймонд Вондерлер вышел в отставку начальником отдела венерических заболеваний в 1943 году, вскоре после того как пенициллин был впервые применен для лечения сифилиса.
Медсестра Юнис Риверс, негритянка, также была привлечена к проекту в самом начале. Доктор Вондерлер специально настаивал на её работе в проекте для того, чтобы пациенты больше доверяли докторам. Итак, во время Великой депрессии они стали предлагать малообеспеченным неграм, у которых не было медицинской страховки из-за их бедности, присоединиться к «Сообществу мисс Риверс». Вступившие в него пациенты получали бесплатный проезд до больницы, питание там и лечение от лёгких болезней. Когда исследование стало многолетним проектом, медсестра Юнис Риверс заняла в нем ведущее место, так как менялись директора клиники и начальники PHS (Департамента общественного здоровья), а она продолжала работать в проекте на протяжении 40 лет.
К концу 1940 годов врачи по всей Америке уже использовали пенициллин для лечения сифилиса. Однако несмотря на это, никто не вылечил пациентов, и «Исследование Таскиги» продолжалось. После Второй мировой войны в результате открытия фактов о нацистских медицинских экспериментах произошло изменение в международном праве. Был принят Нюрнбергский кодекс, который определял права объектов медицинских исследований. Но никто не пересмотрел принципы исследования в соответствии с ним. В 1972 году данные об исследовании были доведены до сведения общественности через публикацию в газетах Washington Star и New York Times.
Но доктор Хеллер, начальник отдела венерических болезней Департамента общественного здоровья, по-прежнему защищал этичность исследования, заявив:
Статус этих людей не должен вызывать этические дебаты. Они были предметами, а не больными, клиническим материалом, а не пациентами
Оригинальный текст (англ.)The men's status did not warrant ethical debate. They were subjects, not patients; clinical material, not sick people.
Детали исследования
Исследование началось как клиническое исследование заболеваемости сифилисом среди населения округа Макон. Сначала заболевшие изучались в течение шести-восьми месяцев, затем начиналось лечение известными на тот момент методами, включая сальварсан, ртутные мази и препараты висмута. Эти методы были, в лучшем случае, слабо эффективными; кроме того, что все они были весьма токсичны, уравновешивается тем, что другие методы в то время не были известны.
Первоначально целью исследования была помощь бедному чернокожему населению. В исследовании также принимали участие местные чёрные доктора и фонд Резноульда, который оплачивал часть затрат на лечение больных. Для исследования были сформированы 2 группы людей: одна — из больных сифилисом и вторая — контрольная группа, состоявшая из здоровых людей. В первой группе было 399 человек, а во второй — 201.
В результате начала великой депрессии в США фонд Резноульда отозвал свое предложение о финансировании исследований. Это чуть не привело к закрытию программы, так как не на что было закупать лекарства для первого этапа лечения. Но после совещания врачей было принято решение продолжать обследования, чтобы собрать материал по течению и осложнениям сифилиса.
Прекращение исследований
В 1966 году исследователь венерических заболеваний Петр Бакстун из Сан-Франциско написал письмо в отдел венерических исследований, где выразил озабоченность по поводу этичности «Исследования Таскиги». Центр по контролю заболеваний, который к тому времени контролировал исследование, подтвердил необходимость продолжать исследования до его логичного завершения (до смерти всех объектов исследования и их вскрытия). Чтобы укрепить свои позиции, CDC искали и получили поддержку в продолжении исследований от местного отделения Национальной медицинской ассоциации (объединяющей афро-американских врачей) и Американской медицинской ассоциации (АМА).
Уильям Картер Дженкинс, статистик, работавший в службе общественного здравоохранения США, основал и редактировал журнал Drum, информационный бюллетень посвященный прекращению расовой дискриминации. Он опубликовал в своем журнале статью, призывающую к прекращению исследования. Но это не привело к какому-нибудь результату.
Но Петр Бакстун не прекратил свои усилия и наконец, смог напечатать статью в газете Washington Star 25 июля 1972 года. На следующий день она также вышла на первых полосах газеты New York Times. Сенатор Эдвард Кеннеди созвал слушания в конгрессе США, на котором Бакстун и чиновники HEW дали показания. В результате протестов общественности в 1972 году, CDC и PHS назначили специальную консультативную группу для оценки данного исследования. Она дала вердикт, что исследования были необоснованны с медицинской точки зрения и распорядилась о его прекращении. В рамках урегулирования иска впоследствии поданного в NAACP, правительство США заплатило 9 миллионов долларов и согласилось предоставить бесплатную медицинскую помощь оставшимся в живых участникам, а также оставшимся в живых членам семьи, инфицированных в результате исследования.
Последствия
К моменту прекращения эксперимента, в живых из 399 людей, на которых проводились исследования, осталось лишь 74. 28 умерли от сифилиса, 100 — от осложнений, вызванных им. Было заражено 40 их жён и 19 детей, родившихся с врождённым сифилисом.
В 1974 году Конгресс принял Национальный Закон о научных исследованиях и создал комиссию, регулирующую правила исследований с участием человека. 16 мая 1997 года президент Билл Клинтон официально извинился и провел торжественную церемонию для участников исследования Таскиги:
Что было сделано, не может быть изменено. Но мы можем положить конец молчанию. Мы можем признать свои ошибки. Мы можем посмотреть вам в глаза и, наконец, сказать от имени американского народа, что правительству Соединенных Штатов стыдно, и я прошу прощения … Я хочу сказать нашим афро-американским гражданам, мне очень жаль, что федеральное правительство организовало исследование явно расистской направленности
Оригинальный текст (англ.)What was done cannot be undone. But we can end the silence. We can stop turning our heads away. We can look at you in the eye and finally say on behalf of the American people, what the United States government did was shameful, and I am sorry ... To our African American citizens, I am sorry that your federal government orchestrated a study so clearly racist.
В церемонии в Белом доме приняли участие пять из восьми выживших в исследовании.
Исследование Таскиги значительно подорвало доверие чёрного сообщества к общественному здравоохранению в Соединенных Штатах Америки. Среди афроамериканцев распространено представление о том, что СПИД это одна из форм геноцида, этот миф связан как с длительным расовым неравенством, так и с конспирологической теорией о расовой вражде белых и чёрных. Теория заговора утверждает, что правительство способствует злоупотреблению наркотиками в чёрном сообществе, используя ВИЧ как оружие в расовой войне. В результате многие не доверяют врачам и не хотят участвовать в таких программах, как пожертвования органов после смерти. Исследование также внесло свой вклад в нежелание многих бедных негров получать обычную профилактическую помощь.
В 1990 году на Конференции южного христианства провели опрос среди 1056 афроамериканцев-членов церкви в пяти городах США. Они обнаружили, что 34 % респондентов считают, что СПИД является искусственным вирусом, 35 % считают, что СПИД является одной из форм геноцида, а также 44 % считают, что правительство не говорит правду о СПИДе.
Результаты этого исследования, а также других экспериментов над людьми в США, привели к созданию Национальной комиссии по защите прав субъектов биомедицинских и поведенческих исследований и принятию Закона о национальных исследованиях.
В 2005 году были обнародованы документы, подтверждавшие, что в 1946—1948 годах Соединённые Штаты проводили аналогичное исследование сифилиса на гражданах Гватемалы, к которому были причастны доктор Джон Катлер, также вовлечённый в эксперимент в Таскиги, и ряд гватемальских чиновников. Жертвой гватемальского эксперимента стали по меньшей мере 83 человека.
Оценка научного сообщества
Обсуждается, является ли данное исследование наиболее значительной причиной, почему многие афроамериканцы не доверяют институтам медицины и здравоохранения. Согласно работе Корби-Смита и его коллег, хотя те афроамериканцы, которые не доверяют медицине, знают о том, что эксперимент в Таскиги был нарушением прав человека, они не доверяют медицине, имея неверное представление о исторических фактах исследования. Фреймут и его коллеги предполагают, что среди афроамериканцев мало тех, кто имеет верное представление об исследовании в Таскиги, есть проблема непонимания и недоверия к информированному согласию, и что недоверие к [белым] исследователям значительно препятствует набору новых испытуемых для участия в тестировании препаратов.
Две группы исследователей в университете Джона Гопкинса обсудили последствия, которые исследование оказало на негров и их готовность принять участие в медицинских исследованиях.
Считается, что открытый и честный диалог об этом эксперименте поможет снизить недоверие афроамериканцев к медицине, и улучшить просвещение о ВИЧ/СПИД среди них.
В культуре
- Фотокопии документов
Письмо пациентам с предложением получить "особое обследование", которое на самом деле являлось диагностической люмбальной пункцией.
Документ с просьбой чтобы после смерти испытуемых было выполнено вскрытие и результаты были направленны в Национальный институт здоровья.
Проект доклада о результатах исследования 1949, страница 1
Проект доклада о результатах исследования 1949, страница 2
Таблица количества лиц с сифилисом и количество контрольных здоровых пациентов, и сколько их умерло во время экспериментов, 1969,
Памятка порядка окончания исследования.
